3주전 어떤 청년이 자신의 질병인 유전성 강직성 하반신 마비 증상으로 병역판정을 5급을 받았다면서 향후 군생활 및 예비군.. 그리고 민방위생활에 대하여 상담을 신청하였다...
난치성 희귀질환인 상기 병명은 해외에서도 그 사례가 종종 언론에 보도되어 들어보긴 했지만 나에게 인생과 진로상담으로 이런 내용이 도착하여 당황하기도 하였다.
내담자는 처음에는 하반신 마비 증상이 간헐적으로 일어났다고 하였다. 이런 증상은 신생아부터 시작되기도 하지만 성인이 되어서, 심지어는 노년기에 시작되는 경우도 있다.
건강보험심사평가원에 따르면 22년 국내 유전성 강직성 하반신 마비 환자는 715명이라고 밝혔다. 보고에 따르면 이런 증상이 일찍 나타난 환자들은 기대수명이 20~30세밖에 안 된다고 한다. 따라서 조기발견과 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 한다..  최초 저의 일반강의에서 우연히 알게된 내담자는 삶에 대한 의지의 소유자였습니다.

그는 이런 병을 알고서도 청년으로서 자기 삶에 대한 포기보다는 더욱 발전하는 본인의 모습을 그리고 있었습니다. 당연히 가능하면 줄기세포 치료 또는 신약 개발에 따른 우수한 약물치료 등을 통하여 희귀질환을 호전시킬 수 있다는 확신을 가지고 있었습니다. 다행히 단순형으로 증상이 경미해 보였습니다. 문제는 남아있는 병역이행의 문제였으며, 향후 사회생활에서 어떤 직무에 종사할지가 최대 관건이었습니다. 물론 쉽게 결론이 나지 않기에 장기 상담계획을 수립하였습니다.. 일단 병역 판정에서 5급은 전시근로역으로 민방위에 편성되기에 현역복무(상근예비역 포함), 또는 보충역(사회복무나 산업특레병 등) 생활은 하지 않지만 민방위는 지역민방위에 편성될 수 있다고 알려주었습니다.
추후 질병의 상태를 상세히 관찰하여 복합성 질환으로 발전되지 않도록 하는 것이 제일 중요하고, 일단은 먼저 병사용(꼭 필요하진 않지만), 또는 종합병원에서 진단서를 발부받아서 민방위 편성제외 심사의뢰를 할 것과, 그러한 절차에 대하여 상세히 상담하였습니다.
이후 인생상담이나 직업 진로에 관한 추가적 상담을 계속헤서 하기로 하였습니다.. 삶에 대한 의지와 진로에 대한 열정을 높히 평가합니다.. 삶에 최선을 다하는 그에게 저도 최선을 다하는 모습으로 성과와 보람을 찾으려 합니다..